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更新しました。

 投稿者:tetu  投稿日:2018年 6月18日(月)08時04分14秒
返信・引用
  tetuです。
月録、更新しました。甲状腺その他、よろしく。
 
 

Re:ありがとうございます

 投稿者:tetu  投稿日:2018年 6月 7日(木)20時22分36秒
返信・引用
  にっくさん、ケイコさん、ありがたうございます。

移植してゐれば、といふより、移植してゐなくてもいろいろなことがあります。
その時何ができるか、とりあへず医者に行つてといふことになるかと思ひます。
しかし、にっくさんのやうになると、これはもうなかなか〈素人〉にはできないものでせう。
それをしてしまふにっくさんはすごいと言ふかすばらしいと思ひます。
私はさうならないことを祈りつつ、明日の外来に向かひます(^_^;) なんてね。

梅雨に入りました。皆様もお元気でお過ごし下さい。
 

ありがとうございます

 投稿者:ケイコ  投稿日:2018年 6月 5日(火)20時48分12秒
返信・引用
  tetu様

にっくさん
この度はありがとうございました。
何かありましたときには、どうぞよろしくお願いします。

tetuさん、お変わりございませんか。
 

私も

 投稿者:にっく  投稿日:2018年 6月 1日(金)20時35分20秒
返信・引用
  過去にデータの厳しい時があり、どうしても必要。。
といった事がありました、管轄省庁の抜き打ちや定期監査で指摘されない様に
先生のつてで何度かありました。(月3度までなら保険で出来ます、4本目はよほどの時)

明日の土曜が今月最初の1本目の予定(1か月分の薬も1回目のとき貰います)
以前は血液検査も1~3ヶ月おきでしたが 2回目に採血 3回目でデータの確認
といった所が定番になっています。

医療証があれば大阪以外の他府県だと、まず実費で払い、レセプトの記載の領収書で役所から返還されるしくみなので とりあえず考えられるのは データ(Cr2.5~)位が2度あれば
紹介という形でお願いは可能だと思います。

nicks@angel.zaq.jp

に連絡頂ければ、連絡は可能なのでその他の事でもお返事できます


 

にっくさん、ありがとうございます。

 投稿者:ケイコ  投稿日:2018年 5月30日(水)21時26分21秒
返信・引用
  tetu様

 にっくさんからの詳しい情報をありがとうございます。
 ただ、万が一の時、にっくさんへどのような方法で連絡をさせて頂けるのかなと
 感じています。
 私は近畿地方在住なので大阪へは行きやすいのですが。
 
 

どうしてもという場合

 投稿者:にっく  投稿日:2018年 5月15日(火)14時49分14秒
返信・引用
  この治療は並大抵ではしてくれないのですが 基本重篤な感染症等でのデータ悪化
(腎移植の場合は急激なCRPやCrの上昇)でまず自費でお願いしないといけないでしょう。

一応 移植学会では私のデータが採用されて(匿名ですが)いるようです。
万が一であれば私の口利きでデータを見て大阪まで来て という手も最終手段でしょうか・・

免疫補充療法なので(自費等で大変な人もいたりですが)療法としては効果はあるのでなんとか話を繋ぐ事が出来れば良いのですが。。

明確な回答出来ずすみませんでした。

しかし何よりも移植した人生をそれぞれの立場で楽しむのが一番でしょうから
体調の変化の初動には注意してくださいね^^
 

ガンマグロブリン

 投稿者:にっく  投稿日:2018年 5月15日(火)14時22分5秒
返信・引用
  受動免疫による療法は人体のもっていない特異抗体(異種の動物に免疫した抗血清や抗毒素)を補充投与するもので、免疫補充療法に含まれ、血清療法、抗毒素療法とよばれる。免疫補充療法にはこのほか、正常なヒト血清からの製剤であるγ(ガンマ)‐グロブリン、遅延型過敏症を受身伝達する目的で白血球から抽出される転移因子、T細胞の機能を増強する目的で使われる胸腺因子やチモシンなど、あるいはウイルス感染に対する非特異的防御機構として重要なインターフェロンなどを使った治療法がある。
 免疫抑制療法は、臓器移植による拒絶反応の抑制や自己免疫疾患の治療などに行われ、免疫抑制剤(アルキル化剤、プリン拮抗(きっこう)剤、ピリミジン拮抗剤、抗生物質、副腎(ふくじん)皮質ホルモン剤など)が使われるほか、X線照射、胸腺摘除、胸腺ドレナージ、抗リンパ球抗体の投与なども行われる。
 なお、免疫療法はその性質上、単独で疾患を治療できるのは限られたものにすぎず、癌の免疫療法でも手術療法、放射線療法、化学療法との併用が必要で、集学的治療の一環として行われている
 

ありがとうございました。

 投稿者:ケイコ  投稿日:2018年 5月13日(日)20時47分12秒
返信・引用
  tetu様
 にっくさんから「薬のお話」投稿して頂いて、ありがとうございます。
 にっくさんのように実行力と決断力と、努力には、敬服してしまいました。

 ただ、私達?私が、にっくさんのようになったとしたら、服薬できるのでしょうか?
 

薬のお話。

 投稿者:にっく  投稿日:2018年 5月 7日(月)23時05分18秒
返信・引用
  製薬会社の新薬開発から一般に使える様になるには膨大な手順(治験等も含む)
は周知の通りの現状ではありますが、私がもともと医療関係だったので、透析時より治験に幾度の参加の経験があり 現在のエリスロポエチンがが最高の効果薬になっています。
(当時の昭和の透析では透析後、階段も登れないくらいの虚血性心疾患に襲われたものです)
と、移植の薬の進化も著しく変わっていったのももうご存知かと思います。

私の場合、移植した段階では、サンデミュン系にステロイド系が主流でして、今一番良いとされる薬も最初から計画的に調整があり、当時の移植者に使用しても効果の面でのデータで、まず
使いません
ネオーラル等の薬物の腎毒性 こちらに関しましては改善できる薬はあります。
免疫抑制で与えるダメージを、人間の科学物質でない人間の血漿非加熱製剤を用いて自己免疫
のコントロールで腎臓のダメージを食い止める薬で何と言っても科学物質ではないので副作用が無く、完全に細胞がやられる前になら手を打つ手段といった内容です。

移植後、一度透析に戻りかけた時(5年目位)に 当時の執刀医が治験申請で使ったのが初めて
でした、見事に再生しましたが、あと3日遅かったら透析ということでしたがありました。
名前は様々で確定はできないのですがガンマグロロブリンという製剤でした。
(当時わずか50mmで10万超え 今なら2万前後)でしたが 先生診断で使用できました、

この成果にもとづいて、これは自分には生涯必要険と読み、適用申請等も東京の学生時代の
教授など、様々なアプローチで月3回までなら保険適用という成果を得ました。
なので、もちろん調子のすこぶる悪い段階で救急搬送でも絶対に使用はしてもらえません。
ただ、うちの会社の理事長も移植者で同じ事をしているので 全国に他にも使用している人は
いるとおもいます。
さらにそれに加え、昨年、ウイルス等の感染が重なりクレアチニンが2.89まで上昇した際
たのデータCRPの炎症反応を見たら放置すると 腎臓や肝臓 等々の機能低下は避けられない
不可逆的な状況になってしまうと考え こちらは先述グロブリン治療よりマイナーなのですが
赤ちゃんの臍帯血を使用した治験薬です。(すこし前に問題になった薬ですが。。。。)
さすが命には代えられないので
肝臓の常備薬の変更は ウルソという薬で肝臓と腎臓に効果が顕著で こちらは透析患者さんの
ほうが効果が高いことも確認されたとの先生の話でした。(私の場合は?製剤と併用で血圧が
20くらい低くなり、血圧が低いほうが移植腎臓の長持ち期間が長いとの統計なので (まさに
尿の出方がかわりました 休みの日の尿のでは2リットル超えです。^^

ただイレギュラーな治療方針での結果なので 基本は自己管理につきます。
とは言えtetuさんと同じ夏が最大の課題です。
夏場は仕事だけでも1リットル近く尿の出がわるくなり、顔むくみます。

やはり 普段は気楽にしていますが、元検査技師時代のそれぞれの人の手遅れデータを見て
きたのがあったりで、これまで悪化の気配があれば初動時にはかなり早めの対応にシビアなってしまってますね。

ちなみにかかりつけ先生は高校3年の透析時からもう30年 たまに先生の方から実験させてくれとのあったりしますよ(笑

 

Re:にっくさんの薬の名前

 投稿者:tetu  投稿日:2018年 5月 3日(木)09時43分6秒
返信・引用
  ケイコ さん、ありがたうございます。

おかげさまで、移植腎はきちんと生着してゐるやうです。
ただし、Crが高い。これはネオーラルの腎毒性によるものです。
しかたないといへばしかたないのですが、それでもにっくさんの下がり方には驚きます。
私も、よろしければ教へていただきたいと思ひます。
よろしく、ご高配のほどを。
 

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